Marta Rueda junto a Carlos Martín Guevara, promotor del proyecto.
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación, formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. La web www.rarasperonoinvisibles.com será el portal y principal canal de comunicación del proyecto, que continuará su actividad con otro tipo de iniciativas y campañas a tras la emisión del documental.
El documental, destinado a poner en valor la investigación y los avances en el tratamiento de este tipo de patologías, ha sido producido por medio de crowdfunding. Más de 200 personas han participado en la financiación de este proyecto junto a una decena de empresas, fundaciones y organismos de investigación, con el apoyo de la Fundación Andalucía Emprende, que ha sido uno de los principales colaboradores del proyecto mediante un continuo apoyo a Sombradoble, a través de su red de centros de apoyo al desarrollo empresarial (CADE) y sus servicios de atención personalizada. Durante la presentación, Marta Rueda ha destacado a Carlos Martín como ejemplo del emprendimiento malagueño, en el que confluyen valentía, talento, creatividad e innovación. Así mismo, ha destacado el apoyo de la Junta de Andalucía a proyectos de este tipo.
El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding saldrá a la luz el viernes 29 de noviembre en el Instituto de Estudios Portuarios en el Puerto de Málaga. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, logró recaudar 12.000 euros para la producción de esta obra audiovisual que realiza un acercamiento al ámbito de estas dolencias a partir de testimonios de expertos y pacientes.
El documental se podrá ver de forma gratuita a partir del 2 de diciembre a través de la web oficial del proyecto http://www.rarasperonoinvisibles.com será distribuido bajo licencia CreativeCommons. Cinco meses de trabajo destinados a garantizar una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en este campo, en una producción que ha visitado centros de investigación y a afectados de Valencia, Madrid, Málaga y Jaén.
Durante 60 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de quienes la padecen y en el de quienes trabajan en la búsqueda de su remedio, entre los que se encuentran, en muchas de las ocasiones, las propias familias de los pacientes. Una narración audiovisual que subraya la idea de unir esfuerzos por parte de la ciencia, las instituciones y la propia sociedad en torno a esta problemática como principal apuesta de futuro.
Asimismo, el éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en la cinta. Entre ellos se encuentra el doctor Francesc Palau, actual director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) -referente nacional en la materia-, y una de las voces más autorizadas en España en este campo.
Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de más de 220 de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. El proyecto, junto a la colaboración de la Fundación Andalucía Emprende y la Universidad de Málaga, cuenta con varios patrocinadores oficiales. Es el caso de las empresas malagueñas GenoclinicsBiotech, Clínicas Rincón y Agapea; el grupo farmacéutico español Zeltia; la Obra Social de La Caixa; y las fundaciones de Genzyme y de la propia universidad malagueña, la FGUMA.
Enfermedades raras
Bajo el término enfermedad rara la Unión Europea engloba a aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10000. Aunque en la mayoría de ellas existen menos de 1 por cada 100.000 habitantes.
Existen entre 5000 y 8000 enfermedades diferentes lo que provoca grandes dificultades y un retraso en el diagnóstico, una de las principales preocupaciones de los pacientes
Vistas, erróneamente, de forma individual suponen un pequeño grupo aislado, que se eleva a la categoría de problema de salud pública cuando aumentamos nuestra perspectiva y lo consideramos de forma agrupada. Estas patologías afligen a un abanico entre el 6 y el 8% de la población durante el curso de sus vidas, afectando a entre 27 y 36 millones de europeos y 3 millones de españoles.
Crónicas, discapacitantes, con alto grado de dependencia, con aparición en edades tempranas, así son un alto porcentaje de ellas, lo que supone una importante carga social, sanitaria y económica. Con una distribución aleatoria, existiendo casos en cualquier lugar, ya sea medio urbano o rural y sin ningún tipo de patrón, cualquiera de nosotros conoce una persona que sufre una enfermedad rara, lo sepas o no.
Al tener baja incidencia, suelen ser poco conocidas por los profesionales del sistema de salud, provocando que el diagnóstico correcto pueda llegar a tardar años. Además, en muchos casos, una vez diagnosticados no existe tratamiento específico. Por todo ello, la investigación realizada en nuestro país está centrada en el desarrollo de nuevas técnicas de diagnóstico y diseño de nuevos fármacos huérfanos.
La falta de diagnóstico, tratamiento y la baja incidencia de las enfermedades conllevan que muchos de estos pacientes se vuelvan invisibles para el sistema, hecho que trata de reparar el proyecto documental “Raras pero no invisibles”.
Más Información:
Sombradoble S.L. (Divulgación Científica)
C/Marie Curie, Nº 8 B - Parque Tecnológico de Andalucía - 29590 - Málaga
Carlos Martín Guevara Tel. 647757059
cmguevara@sombradoble.es
www.sombradoble.es
También puede encontrar información del proyecto en:
WEB: www.rarasperonoinvisibles.com
FACEBOOK: www.facebook.com/RarasPeroNoInvisibles
TWITTER: http://www.twitter.com/noinvisibles
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