El Hospital Puerta del Mar acoge el II Encuentro Andaluz de Cuidados Paliativos Pediátricos, centrado en la patología neurológica 

El Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz acoge hoy el II Encuentro Andaluz de Cuidados Paliativos Pediátricos, que la delegada territorial de Salud y Consumo, Eva Pajares, se ha encargado de inaugurar asegurando que el compromiso del Gobierno andaluz con las familias de niños y niñas en estas circunstancias “es firme”. Asimismo, ha aprovechado el foro para agradecer a los profesionales dedicados a los cuidados paliativos y, especialmente, a aquellos que atienden a estos menores, “su dedicación y su sensibilidad admirable, que es ejemplo para todos”.

Acompañando a Pajares en la inauguración ha estado el director médico del Complejo Hospitalario Universitario Puerta del Mar-San Carlos, Miguel Moya, la gerente del Área de Gestión Sanitaria de Jerez, Costa Noroeste y Sierra, Lourdes García, y Ana María Romero, pediatra de la Unidad de Pacientes Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos del centro gaditano y coordinadora de esta iniciativa. La cita congrega a una treintena de asistentes, algunos de ellos venidos de Sevilla y Málaga. 

El encuentro aborda temas de interés en torno al paciente pediátrico crónico y/o en cuidados paliativos con patología neurológica, abundando en su abordaje, la influencia de la malnutrición en la morbilidad, el manejo de la disfagia, la nutrición y la actualización de los dispositivos externos y sus complicaciones.  

Los ponentes son profesionales de la Unidad de Pacientes Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos del Puerta del Mar, las pediatras Ana María Romero y Debora González, así como la enfermera de la misma unidad, Ana María Belmaño, y los pediatras de las unidades de Neurología Pediátrica, Manuel Lubián, y de Gastroenterología y Nutrición Infantil, Cristina Pérez y José Antonio Blanca, también del hospital gaditano.

Pajares ha explicado que “estamos al lado de estos menores y de sus familias siempre, porque en los cuidados paliativos es fundamental aliviar, acompañar, escuchar y dignificar cada instante,  además de ofrecer una atención integral”. 

En concreto, ha detallado, Andalucía cuenta con dispositivos para pacientes pediátricos en situación de últimos días en todas las provincias, adaptados a cada territorio y a cada demanda asistencial; esta atención se presta de forma coordinada entre unidades específicas de cuidados paliativos, equipos de Atención Primaria, servicios de urgencias y dispositivos de hospitalización domiciliaria, con el objetivo común de ofrecer una atención integral, humanizada y accesible en todo momento. Además, la comunidad autónoma cuenta con una red consolidada de Unidades de Cuidados Paliativos para menores, dentro de los servicios de Pediatría, distribuida por toda la región, con mínimo una por provincia.

Servicio telefónico activo 24/7

A todo ello, la representante autonómica ha explicado que se suma la implantación de un modelo innovador de atención continuada a las familias de menores en programas de Cuidados Paliativos Pediátricos en régimen de hospitalización domiciliaria. Se trata de un servicio telefónico activo las 24 horas del día, los siete días de la semana, que permitirá a padres y madres disponer de acompañamiento profesional inmediato, resolver dudas y recibir apoyo especializado en cualquier momento. El proyecto se está desplegando de manera escalonada, de forma que la extensión a toda Andalucía está prevista antes de final de año.

Entre las medidas puestas en marcha destacan la habilitación de líneas móviles corporativas que facilitarán tanto las llamadas como la posibilidad de videollamadas, la constitución de un grupo de trabajo mixto para protocolizar la atención continuada en toda la comunidad y la coordinación con entidades de referencia para la derivación de pacientes.

El plan incluye además la elaboración de registros clínicos adaptados, el seguimiento de la actividad mediante herramientas de control y la realización de encuestas de satisfacción a las familias, con el objetivo de garantizar la calidad y evaluar el impacto asistencial.