La Junta impulsa la atención a las enfermedades raras con un nuevo Plan con 109 medidas

La Delegada Territorial de Sanidad, Elena González, ha mantenido un encuentro institucional con el presidente de la asociación +Visibles (Más Visibles), Pedro Lendínez, en el que ha abordado las principales líneas de trabajo en materia de enfermedades raras y ha trasladado el compromiso firme de la Junta de Andalucía con la mejora de la atención a las personas afectadas.

Durante la reunión, la delegada ha puesto en valor el anuncio realizado por el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, quien ha informado de que el Consejo de Gobierno aprobará el nuevo Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER). Este documento estratégico supone un nuevo impulso al fortalecimiento de la atención a estas patologías en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.

El nuevo Plan contempla 109 medidas concretas, estructuradas en siete líneas estratégicas, que abarcan tanto la Atención Primaria como la atención especializada, con el objetivo de ofrecer una respuesta más eficaz, coordinada y humana a las necesidades de los pacientes y sus familias.

Entre las principales actuaciones, se encuentra la mejora en la gestión de la información y los recursos sanitarios mediante la integración de las solicitudes para Diagnóstico Genético Preconcepcional en la historia clínica digital del Servicio Andaluz de Salud y el avance en la telemedicina como modalidad asistencial.

En el ámbito de la prevención y el diagnóstico precoz, el Plan prevé la ampliación del test prenatal a gestantes con riesgo de 1/500 durante los dos primeros años, con la posibilidad de elevarlo posteriormente a 1/1000, así como la incorporación de nuevas enfermedades al cribado neonatal en Andalucía, comunidad que ya cuenta con uno de los programas más completos. Además, se implantará la consulta preconcepcional en Atención Primaria.

La atención integral constituye otro de los ejes fundamentales del Plan. Para ello, se elaborará un programa específico para casos sin diagnóstico, se actualizarán los protocolos comunes en unidades de genética y unidades clínicas de referencia, y se crearán unidades multidisciplinares en cada área sanitaria que coordinen la atención con otras especialidades y con Atención Primaria. Asimismo, se reforzará el servicio de Psicología en Atención Primaria y se incorporará la Podología a la cartera de servicios.

El documento estratégico también impulsa las terapias y tratamientos personalizados, con la creación de una plataforma específica de intercambio de conocimiento especializado, y refuerza la investigación sobre enfermedades raras incorporando la perspectiva de género y criterios específicos en las convocatorias de investigación.

La formación y sensibilización de los profesionales sanitarios, especialmente en Atención Primaria, y la participación activa de pacientes y familias —mediante la identificación de activos en salud y la creación del Aula en la Escuela— completan las siete líneas estratégicas del Plan.

Congreso de Enfermedades Raras

Durante el encuentro, el presidente de +Visibles ha presentado a la delegada el programa del próximo congreso organizado por la entidad, un foro que reunirá a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y familias para abordar los retos actuales en torno a estas patologías. La delegada valoró positivamente esta iniciativa y destacó la importancia de generar espacios de coordinación y visibilidad.

Las enfermedades raras afectan a una de cada 2.000 personas y existen más de 7.000 patologías diferentes, el 80% de ellas de origen genético. Representan un desafío para la salud pública por su complejidad diagnóstica, asistencial y social. Con este nuevo Plan, la Junta de Andalucía reafirma su compromiso de seguir avanzando en la mejora del servicio público sanitario y en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Audio de Elena González, delegada de Sanidad en Jaén.